ME/CFS

Eine schwere, chronische Erkrankung, deren Ursache noch nicht bekannt ist. Der Name verbindet zwei ältere Bezeichnungen, Myalgische Enzephalomyelitis und Chronisches Fatigue-Syndrom. Eine Entzündung von Gehirn und Rückenmark, wie sie der erste Name nahelegt, ist nicht sicher nachgewiesen; beide Namen beschreiben eher die Beschwerden als die Ursache. Die WHO hat die Krankheit 1969 in ihre Klassifikation aufgenommen und führt sie bei den Krankheiten des Nervensystems; die deutsche Fassung ICD-10-GM unterscheidet seit 2026 zusätzlich, ob sie nach einer Infektion begonnen hat. Festgestellt wird ME/CFS anhand der Beschwerden: eine Erschöpfung, die durch Ruhe kaum besser wird, die Verschlechterung nach Belastung (PEM) und weitere Beschwerden wie gestörter Schlaf, Konzentrationsprobleme oder Kreislaufbeschwerden, seit mindestens drei bis sechs Monaten und ohne andere Erklärung. Wie häufig ME/CFS gefunden wird, hängt stark von den verwendeten Kriterien ab; Frauen erkranken etwa eineinhalb- bis zweimal so oft wie Männer. Das US-amerikanische Institute of Medicine hat 2015 festgehalten, dass ME/CFS eine ernsthafte Erkrankung ist, die den Alltag oft drastisch einschränkt, und nicht mit dem Hinweis abgetan werden darf, erschöpft sei jeder einmal.

Bei einer PEM verschlechtern sich die Beschwerden nach einer Anstrengung weit stärker, als die Anstrengung erwarten ließe. Oft kommt der Einbruch erst Stunden oder ein bis zwei Tage später, und er kann Tage, Wochen oder länger anhalten; viele Betroffene nennen das einen Crash. Wie wenig ihn auslöst, hängt von der Schwere der Erkrankung ab: Bei schwer Erkrankten reichen ein kurzer Spaziergang, eine Dusche oder ein Gespräch. Geistige Anstrengung wie Lesen oder Schreiben zählt genauso wie körperliche, und auch starke Gefühle, Schlafmangel oder ein neuer Infekt können die Beschwerden verstärken. Weil die Verschlechterung verzögert kommt, kann ein Vorhaben am Tag selbst gut gehen und trotzdem Tage später teuer werden. Im Alltag geht es deshalb darum, die eigenen Grenzen kennenzulernen und Belastungen so einzuteilen, dass es möglichst gar nicht erst zum Einbruch kommt.

Das ist nicht geklärt. Häufig beginnt die Erkrankung nach einer Infektion, meist der Atemwege oder etwa einem Pfeifferschen Drüsenfieber; nach der DEGAM-Leitlinie trifft das auf rund 70 von 100 Erkrankten zu. In einer australischen Kohortenstudie erfüllten sechs Monate nach einer akuten Infektion etwa 11 von 100 Teilnehmenden die damaligen Kriterien eines Chronischen Fatigue-Syndroms, nach drei verschiedenen Erregern ähnlich häufig. Vorhersagen ließ sich das vor allem durch die Schwere der Infektion, kaum durch seelische Faktoren. Als weitere mögliche Auslöser werden Unfälle, Operationen, schwere seelische Belastungen und Schadstoffe genannt. Fachleute vermuten, dass Immunsystem, Nervensystem, Blutgefäße und Energiestoffwechsel gemeinsam aus dem Gleichgewicht geraten. Es gibt Hinweise auf Autoantikörper und auf eine Durchblutung von Muskeln und Gehirn, die unter Belastung nachlässt, aber noch keinen Befund, der sich als Test eignet. Möglicherweise hat ME/CFS nicht bei allen Betroffenen dieselbe Ursache.

Nein, auch wenn bei allen dreien Erschöpfung im Vordergrund stehen kann. Burnout ist keine Krankheitsdiagnose: Die WHO beschreibt es in der ICD-11 als Folge von anhaltendem Stress am Arbeitsplatz, der nicht bewältigt wurde, und beschränkt den Begriff ausdrücklich auf das Berufsleben. Eine Depression zeigt sich vor allem durch gedrückte Stimmung und den Verlust von Interesse und Freude; sie kann selbst stark erschöpfen und gehört zu den Erkrankungen, die vor der Diagnose ME/CFS ausgeschlossen werden. ME/CFS ist dagegen als Krankheit des Nervensystems eingeordnet. Ihr Kennzeichen ist die Verschlechterung nach Belastung (PEM), und die Erschöpfung bessert sich durch Ruhe und Erholung kaum. Eine Depression oder Angststörung kann allerdings zu ME/CFS hinzukommen, und dann braucht sie eine eigene Behandlung.

Ein Training mit festem Steigerungsplan wird heute nicht mehr empfohlen. Bei der Aktivierungstherapie, englisch Graded Exercise Therapy (GET), wird zuerst ermittelt, was jemand schafft, und die Belastung dann in festen Schritten gesteigert. Studien mit leicht bis mittelschwer Erkrankten fanden damit Vorteile bei einzelnen Messgrößen. Ob und wie oft das Training schadet, ist aber ungeklärt: Viele Betroffene berichten von Verschlechterungen, und die Studien haben schwere Nebenwirkungen nicht gut genug erfasst. Die britische NICE-Leitlinie rät deshalb seit 2021 von GET ab. Das IQWiG hält eine verlässliche Abwägung von Nutzen und Schaden derzeit nicht für möglich, und die DEGAM-Leitlinie empfiehlt, bei ME/CFS keine körperliche Aktivierung nach dem Konzept der Dekonditionierung anzubieten. Vier Fachgesellschaften aus Psychosomatik, Psychiatrie und Innerer Medizin widersprechen in einem Sondervotum: Sie halten eine gestufte Aktivierung nach sorgfältiger Untersuchung für angebracht, einen starren Trainingsplan aber ebenfalls für kaum zielführend. Wer sich bewegen kann und möchte, plant das innerhalb der eigenen Grenzen, am besten begleitet von ärztlichen oder physiotherapeutischen Fachleuten, die ME/CFS kennen, und nimmt die Belastung zurück, sobald sich die Beschwerden verschlechtern.

Verlässliche Belege dafür gibt es nicht, und heilen lässt sich ME/CFS damit nicht. Ein systematischer Überblick über 17 Studien zu Diäten und Nahrungsergänzungsmitteln fand nur bei einzelnen Präparaten eine geringere Erschöpfung, meist in kleinen und kurzen Studien, und insgesamt keine ausreichende Grundlage für eine Empfehlung. In der Auswertung des IQWiG erfüllte nur eine Studie zu einem Nahrungsergänzungsmittel die heutigen Diagnosekriterien; sie war klein und fand keinen Unterschied zu einem Scheinmedikament. Die NICE-Leitlinie rät, keine Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel zur Heilung anzubieten, und hält auch den regelmäßigen Einsatz von Vitamin- und Mineralstoffpräparaten gegen die Beschwerden für nicht ausreichend belegt. Für pflanzliche Präparate, Homöopathie oder Akupunktur gibt es bei ME/CFS nach dem IQWiG keinen wissenschaftlichen Nachweis; manche Angebote kosten viel Geld und können zusätzlich überlasten. Sinnvoll ist, ausgewogen zu essen und genug zu trinken. Sehr strenge Diäten erhöhen das Risiko einer Mangelernährung; wer abnimmt oder sich beim Essen stark einschränkt, sollte ärztlich und ernährungstherapeutisch beraten werden. Ein nachgewiesener Mangel gehört ärztlich behandelt, und Präparate besprichst du am besten vorher in der Praxis, denn hohe Dosen können Nebenwirkungen haben.

Der Verlauf ist sehr unterschiedlich. Bei Erwachsenen bleibt die Erkrankung meist über viele Jahre oder dauerhaft bestehen, oft mit Phasen, in denen es besser und wieder schlechter geht, und sie kann sich auch verschlimmern. Eine vollständige Genesung ist selten: In einer systematischen Übersicht älterer Verlaufsstudien erholten sich typischerweise nur etwa 5 von 100 Betroffenen vollständig, während sich die Beschwerden bei etwa 40 von 100 besserten. Kinder und Jugendliche haben bessere Aussichten, auch wenn die Krankheit bei ihnen ebenfalls oft Jahre dauert; in einer australischen Studie waren nach zehn Jahren gut zwei Drittel der jungen Betroffenen wieder gesund. Nach der DEGAM-Leitlinie kann eine auf die eigenen Grenzen abgestimmte Behandlung der Beschwerden zusammen mit Energiemanagement zu einer Stabilisierung oder Besserung beitragen, Rückfälle sind aber nicht selten. Ein seriöses Heilversprechen kann heute niemand geben.

Der erste Weg führt in die Hausarztpraxis, für Kinder und Jugendliche in die kinderärztliche Praxis. Von dort geht es bei Bedarf weiter in die Neurologie, Innere Medizin oder Psychosomatik, vor allem um andere Ursachen auszuschließen. Ein Tagebuch, in dem du Tätigkeiten und Beschwerden festhältst, hilft bei der Diagnose. Auf ME/CFS spezialisierte Einrichtungen gibt es in Deutschland nur wenige: Die DEGAM-Leitlinie nannte Ende 2022 zwei Hochschulambulanzen mit begrenzter Kapazität, und beide gibt es weiterhin. Das Charité Fatigue Centrum in Berlin nimmt für seine ME/CFS-Sprechstunde nur Anmeldungen aus der Region Berlin und Brandenburg an, und nur bei Verdacht auf ein ME/CFS nach einer Infektion; die weitere Betreuung läuft danach über die Hausarztpraxis. Das Münchner Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC) an der Technischen Universität München ist für Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre und für junge Erwachsene bis 29 Jahre mit Wohnsitz in Bayern da. Für die anderen Bundesländer nannte das IQWiG 2023 keine vergleichbare Ambulanz. Mit Wartezeiten ist zu rechnen, und wer sich anmelden möchte, schaut die Bedingungen am besten vorher auf der Seite der Einrichtung nach. Auf gesundheitsinformation.de nennt das IQWiG Selbsthilfeorganisationen, darunter die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS und die Lost Voices Stiftung. Je nach Schwere können ein Grad der Behinderung, ein Pflegegrad, Hilfsmittel wie ein Rollstuhl, ärztliche Hausbesuche oder eine Erwerbsminderungsrente infrage kommen; eine Reha nur, wenn sie auf ME/CFS zugeschnitten ist. Im Notfall, etwa bei plötzlichen Lähmungen oder Sprachstörungen, gilt wie immer der Notruf 112.